妊娠中のフェニルケトン尿症の経験と発展する母子関係：質的研究。

フェニルケトン尿症（PKU）は、多くの食品に含まれるフェニルアラニン（Phe）を代謝できないことを特徴とするまれな代謝疾患である。PKUで妊娠した場合、女性は低Phe食を厳守しなければならない。そうしないと、胎児に異常が生じたり、妊娠ができなくなることがある。そのため、妊娠中は臨床的に厳重に監視され、食事管理が中心となる。本稿では、妊娠中のPKUの感情的影響と、それが出生前の絆作りにどのような影響を及ぼすかを探る。妊娠中に行われた6人のPKU女性へのインタビューに基づき、この論文は、これまで記録されていなかった彼女たちの珍しい経験を探求する。インタビュー中のイメージメイキングにより、女性たちは、他の方法では隠されたままであったかもしれない彼女たちの経験の側面を明らかにすることができた。記録とイメージの解釈的現象学的分析により、女性たちの経験を要約する5つのテーマが生まれた。例えば、PKUの妊娠に伴う認知的負担の大きさや、妊娠管理を成功させるためには専門家とインフォーマルなサポートの両方が重要であることなどである。しかし、PKUの妊娠に伴う感情的な負担や、それに対処するための女性の戦略など、新たな理解も得られた。赤ちゃんの安全に対する不安は、彼女たちの体験の中心であり、これが産前の絆に及ぼす影響についても探求された。この論文は、PKU妊娠の情緒的側面を持つ女性に対する公式・非公式の支援を強化することを求めている。例えば、女性の不安をサポートする「愛着を意識した」サービスを作り、出生前の強い愛着を促進し、その後、妊娠中およびそれ以降を通して母体と乳児の精神的健康を守ることである。