SUDEP（突然の乳幼児猝死）に関する認識と、子どもの死後の親のトラウマ、悲嘆、および対処への影響：質的調査

背景と目的：てんかんによる突然の予期せぬ死（SUDEP）は、てんかん患者における発作関連死の主要な原因である。 SUDEPに関するカウンセリングがストレスを引き起こさず、治療遵守を改善し、てんかん患者とその介護者をエンパワーメントするという証拠があるにもかかわらず、この話題は依然として十分に議論されていない。本研究は、SUDEPで子を亡くした親の深い視点を探求することを目的とし、彼らの経験、悲嘆、対処戦略に焦点を当てるとともに、これまで体系的に調査されてこなかった以下の要素を考慮した：親の人口統計学的特性、亡くなった子の臨床的特徴、およびSUDEPに関する事前認識。

方法：この質的現象学的研究では、SUDEPで死亡した43人の子どもの親51名を対象に、半構造化インタビューを実施した。記録はDedooseソフトウェアを用いた没入/結晶化質的分析法により、反復的な合意形成プロセスを通じて分析した。テーマ分析により、子どものSUDEP後の親に共通する視点、悲嘆の物語、対処戦略、および認識されたニーズが明らかになった。

結果：参加した51名の保護者（平均年齢54.1±9.4歳、女性71%）のうち、27名はSUDEP発生前にその存在を知らなかったと報告したのに対し、24名は事前に認知していた。両群は人口統計学的特性および臨床的特徴において類似していた。しかし「認知なし」の保護者は、罪悪感、極度の怒り、医療不信を特徴とする、より強いトラウマと長期化した不適応的悲嘆を表明した。 対照的に、「認知していた」親はトラウマが緩和され、罪悪感や怒りに満ちた悲嘆が少なく、専門支援グループへの依存度も低かった。SUDEPの事前認知は感情的な準備をもたらし、壊滅的な現実を和らげ、主体性と受容を促進した。別のテーマとして、SUDEP直後に親が直面した困難、特に法執行機関や治療医との問題が浮き彫りとなった。親は全員一致で、てんかんとSUDEPの既知の関連性についてのカウンセリングの重要性を強調した。

考察：SUDEPの事前認知の有無は、その後の親のトラウマ認識、悲嘆、対処プロセスに複雑かつ広範な影響を及ぼす。さらに、救急隊員、公的機関職員、担当医師はSUDEP発生後の対応を誤る可能性がある。本研究の知見は、立法を含む多分野にわたるSUDEP関連実践のパラダイム転換を強く提唱するものである。 SUDEP発生時のトラウマ的影響とそれに続く悲嘆プロセスを軽減するため、積極的なSUDEPカウンセリングの拡充に重点を置くべきである。