中枢性尿崩症患者のケアにおける課題と改善ニーズ
アブストラクト
中枢性尿崩症(CDI)はまれな状態であり、患者の健康と幸福に重大な影響を及ぼす。慢性疾患であり、通常は細心の注意を払った長期ケアが必要である。それは子供にも大人にも影響を与える可能性がある。ケアパス全体にわたって、CDI患者に質の高いケアを提供することに内在するニーズと課題を考慮した文献は限られている。本稿は、臨床および医療システム関連の課題について独特で丸ごとの理解を提供することにより、このギャップに対処しようとするものである。これは、文献からの洞察、共著者として5名の臨床医が寄与した直接的な臨床経験(フランス、アイルランド、イタリア、スペイン、およびイギリスからの洞察を提供)、および3つの患者組織からの患者代表者へのインタビューを通して提供された患者の視点から得られる。我々は、CDIの診断に関連する臨床的課題を同定する。これには、他の類似した病態との鑑別および根底にある病因の決定が含まれる。各患者のニーズに合わせて投薬を調整する必要があることを考慮すると、治療は困難であり、患者が治療に十分に反応し続けることを保証するために継続的な管理が必要である。患者が製剤間で切り替える場合には、継続的な支援が必要である。また、プライマリケア医や一般小児科医のCDIに対する認識が限られていること、高度に熟練した専門家ケアと適切な労働力能力の必要性に関連する医療システム上の課題を特定する。また、医療従事者とのケアの改善と効果的な患者の関わりを支援する目的で、CDIの様々な側面について医療従事者と患者の両方の啓発と教育の必要性も大きい。私たちは、この情報に反映し、改善の機会を浮き彫りにします。これらは、患者、介護者、プライマリケア医および一般小児科医が臨床的特徴をより早期に同定し、患者が示唆的な症状を呈した場合に可能性のある診断としてCDIを考慮するための支援ガイダンスを開発することに関するものである。