COCCOS研究:経験ベースの共同デザイン(Experience-Based Co-Design)を用いた慢性疾患を持つ青少年のための移行プログラムの開発。研究計画書。
アブストラクト
背景:思春期の青年・若年成人(AYAs)は、小児科的環境から成人中心の環境へとケアを移行することが期待されている。突然の転院を防ぐために、慢性疾患を有するAYAsに適切な転院プログラムを提供することが推奨される。本論文の目的は、一般的な慢性疾患を持つAYAsのための移行プログラム(COCCOS研究)を開発するための研究プロトコルを、経験ベースの共同デザイン(EBCD)手法を用いて説明することである。
方法と分析:ベルギーのフランダース地方において、参加型の質的研究を実施した。研究参加者はAYAs(n≧15、14~25歳、1型糖尿病、喘息、肥満と診断された者)とその家族、医療提供者(n≧15)である。本研究は、臨床現場の観察、詳細なインタビュー、トリガーフィルム、医療提供者のフィードバックイベント、AYAsのフィードバックイベント、合同イベント、共同デザインワークショップ、祝賀イベントの8つのEBCDステージで構成される。フォトボイスはEBCDの出発点として行われる。データはテーマ別分析を用いて分析される。
結果: データ収集は2023年1月に開始され、2024年5月に完了する予定である。2023年8月現在、15以上の臨床現場での観察が実施された。合計18人のAYA、2人の両親、6人の医療従事者が登録され、合計20回のインタビューが実施された。
結論:トランジショナルケアの推進は、健康上の負の転帰に取り組むために不可欠である。革新的な参加型EBCD手法を適用することで、一般的な慢性疾患を持つAYAsに対する移行期ケアの重要な要素を明らかにし、本人中心の移行プログラムを開発することができる。
実践への示唆:研究結果は、適切な移行プログラムの開発において、慢性疾患を持つAYAsの移行期ケアの重要な要素に応用されるであろう。