アブストラクト

目的：血友病患者に対するケアのレベルを評価する。

方法：本記述的後ろ向き分析研究は、イラクのバグダッドにあるMustansiriyah大学の承認を得て、2020年12月15日から2021年3月1日まで実施され、World Bleeding Disorders Registryに参加しているイラクの血友病治療センター3施設からのデータで構成された。収集されたデータは、2018年3月以降にレジストリーに登録された血友病AおよびB患者に関するもので、診断時の年齢、血友病の種類、疾患の重症度、初回出血時および初回関節出血時の年齢、補充療法の種類、転帰が含まれた。データは社会科学統計パッケージ（SPSS）バージョン20を用いて分析した。

結果：平均年齢16.2±4.3歳（範囲：9-29歳）の638例中、581例（91％）が血友病A、57例（8.9％）が血友病B、385例（60.5％）が重症血友病、126例（19.8％）が中等症、125例（19.7％）が軽症であった。さらに、259例（41％）は診断から1年未満であった。出血イベントは1354件で、そのうち959件（70.8％）が血友病であった。重症患者の平均年間出血率は2±0.6（範囲：0〜4）であり、平均年間関節出血率は4±1.3（範囲：2〜8）であった。インヒビター検査を受けた患者は256例（32.3％）で、62例（24.3％）が陽性であった。治療歴のある血友病A患者426例（73.3％）のうち、予防的治療を受けていたのは248例（58％）であり、血友病B患者37例（65％）では17例（46％）であった。

結論：治療へのアクセスは限られており、患者は高い出血率と関節損傷に苦しんでいることがわかった。