介護体験：ムコ多糖症と診断された患者の女性であること、母親であること、介護者であること。

はじめに： 希少疾患や希少疾病は、医療制度や患者とその家族の生活の質にとって大きな課題である。コロンビアでは、母親が介護者の主な役割を担っており、身体的、精神的、経済的な困難に直面している。本研究の目的は、コロンビアにおけるムコ多糖症患者の母親であり介護者である女性の経験と、介護者の負担に関連する変数を理解することである。

方法：ムコ多糖症児の女性介護者48名を対象に、Zarit介護者過負荷尺度を適用し、個別構造化面接を行う混合研究を行った。

結果：Zaritスケールによると、参加者の92％は過負荷を感じていなかった。しかし、面接の結果、孤独感、悲しみ、恐れ、罪悪感など、さまざまな否定的感情や気持ちが明らかになった。彼女たちは、未完成の人生プロジェクト、過重な社会的役割、恒常的な危機を表現した。主な心の拠り所や支えは神への信仰であった。子どもや患者との関係には、過保護と自立の間の緊張が見られた。

結論：MPS患者の介護者の経験を理解することで、女性であること、母親であること、介護者であることという3つの役割が絡み合った介護の複雑な要素を明らかにすることができた。心身の健康の指標として宗教性を用いることで、診断と治療の経験に関連する困難に対処する過程における宗教性の有益性が確認された。