脊髄性筋萎縮症の子供とその介護者の睡眠：睡眠問題と介護の必要性の探求

脊髄性筋萎縮症（SMA）の小児における睡眠時呼吸障害は広く認識されているが、日常的な非呼吸器系の睡眠問題とその介護者への影響についてはほとんど知られていない。本研究の目的は、脊髄性筋萎縮症（SMA）の小児における介護者報告による睡眠問題の頻度と種類を記述し、その子の睡眠満足度と介護者自身の睡眠を評価することである。さらに、子どもと介護者の睡眠の関連性を評価した。 最後に、SMA児の睡眠アウトカムを通常発達児（TD）およびその介護者と比較した。横断的・探索的観察質問票調査として、SMA児51名（年齢範囲：0～16歳）、TD児287名（年齢範囲：0～16歳）およびその介護者が参加した。 夜間覚醒、いびき、痛み・不快感、日中の疲労感はSMA児でより多く認められた。SMA児の介護者は、子どもの睡眠と自身の睡眠に対する満足度が低く、睡眠不足を感じていると報告する頻度が高かった。小児医療現場では、SMA児とその家族の睡眠を定期的に評価することを推奨する。