嚢胞性線維症の子どもを養育する家族の親としての経験と対処戦略

はじめに：嚢胞性線維症（CF）の診断は、家族にとって人生を揺るがす経験となることが多い。CFと共に生きる現実を理解する医療専門家からの継続的な支援が不可欠である。本研究では、第一にCFと診断された幼児を持つ家族の疾患関連体験と対処戦略を評価し、第二に発達遅延のリスクを考慮した脆弱な集団の未充足ニーズを特定することを目的とした。

方法：各児童の家族と個別に深層インタビューを実施し、研究者がテーマ分析を用いて回答を記録した。質的インタビュー後、児童の発達スクリーニングにASQ（発達評価尺度）を適用した。社会人口統計学的特性および疾患特性も症例面接票に記録した。結果：3～72ヶ月のCF児童20名とその家族が研究対象となった。 保護者の経験に関する主なテーマは、感情、将来への懸念、スティグマ、介護の困難さであった。対処戦略のテーマとしては、宗教的信念、支援の獲得、リラクゼーション戦略、治療遵守、社会生活の調整が挙げられた。小児のうち20％が少なくとも1領域で発達遅延を示したが、発達遅延のない群と比較して社会人口統計学的特性や疾患特性に差は認められなかった。1例は全般的発達遅延を示し、教育的・経済的・心理的支援を必要としていた。

結論：本研究は、家族が幼少期に疾患管理の独自の方法をいかに構築するかを明らかにした。医療従事者は、幼少期におけるCFとの生活の現実を理解し、家族の課題と潜在的な未充足ニーズを特定し、包括的な支援を提供すべきである。