デュシェンヌ型筋ジストロフィーを有する少年および若年男性における終末期－臨終を迎える男性とその家族の視点：定性的エビデンスの系統的レビューと主題別統合

デュシェンヌ型筋ジストロフィーの少年および成人男性が、自身および／または家族の視点から抱く終末期（EoL）に関する認識と経験についての理解は、既存の質的実証研究に基づくと限定的である。本システマティックレビューは、PRISMA声明ガイドラインおよびSPIDER検索ツールに従い、質的エビデンスのテーマ別統合により実施された。 本レビューは、EBSCO Discovery Service、ISI Web of Science、Scopus、PubMed、ProQuestデータベースにおいて2000年から2023年に発表された実証的・質的・関連性のある全文研究を対象とした。対象となった8件の質的研究から、以下の4つの主要テーマが特定された： 「親／介護者であること」－心理社会的側面、ニーズ、経験；「医療従事者やその他の専門家との終末期に関するコミュニケーション」－良好な経験と個人の不足点；「…についての議論」－終末期、死にゆく過程、死の問題；「終末期」－終末期ケア、計画、緩和ケアの必要性。