SUDEP（突然の乳幼児死）について知ることによる親への心理的影響とは何か？ 混合方法論による系統的レビュー

背景：てんかんによる突然の予期せぬ死（SUDEP）について知った親の反応に関する文献の系統的レビューを実施した。対象は認知／評価、感情、およびてんかんを持つ子どもへの養育行動の変化を含む。

方法： ジョアンナ・ブリッグス研究所（JBI）のガイダンスに基づき、混合方法論的系統的レビューを実施した。EMBASE、MEDLINE、PsycARTICLES、PsycINFO、PubMedを検索した。バイアスリスクはJBIの批判的評価ツールを用いて評価した。総計9研究（質的研究4件、量的研究5件）がレビューに組み入れられ、参加者数は677名であった。

結果： 保護者はSUDEPについて知りたがっており、この情報は子供の主治医から得たいと望んでいる。情報を処理し、医療専門家にフォローアップするための時間を重視している。保護者は関連団体や支援源への案内を望んでいる。保護者はSUDEPについて知った際に不安やストレスを感じると報告している。事前に説明を受けていなかった場合には怒りを感じることもある。 親はSUDEPに関する知識の利点が不利益を上回ると報告している。SUDEPを知った後、監視・監督強化、服薬遵守の向上、他者との情報共有増加など、介護方法の変更を行ったと報告している。対象研究は対象集団と方法論において著しい異質性を示し、中程度から高いバイアスリスクがあったため、結果の解釈には注意が必要である。

結論：大多数の保護者は、情報を知ることが苦痛であるにもかかわらず、SUDEPに関する情報を求めている。保護者はSUDEP情報を用いて介護方法を調整している（例：監視・監督の強化、子どものてんかんに関する情報を学校など他者に伝達）。 臨床医は、SUDEPに関する非有益または不正確な信念を特定し再評価を支援する上で重要な役割を担い、明確かつ支援的なコミュニケーションを通じてSUDEP情報受領に伴う苦痛を軽減できる。本レビューはPROSPEROに登録済み（登録番号：CRD42024546466）。