
てんかんを有する小児を介護する者におけるQOLの低下と負担の増加が明らか
「Epilepsy & Behavior」より
てんかんを有する小児、および親などその介護者に対し調査を行ったところ、「障害の存在」が、子および親の生活の質(QOL)をも低下させ、また介護者の負担を増加させていることが、「Epilepsy & Behavior」に1月2日掲載された研究で明らかになった。
大阪市立総合医療センターの岡崎伸氏らは、2023年3月から2023年5月の間に実施された横断的なオンライン調査の二次解析を行い、てんかんを有する小児(18歳未満)とその介護者のQOLを評価した。対象は、てんかんと診断された小児1,147人(女児60.2%)、およびその介護者1,147人(18歳超、両親99.7%、女性87.4%)であった。
小児のQOLは、小児てんかんにおけるQOL評価尺度日本語版の短縮版(QOLCE-Js52)の日常生活サブセットを用いて評価した(0〜100点、スコアが低いほどQOLが低い)。その結果、平均(標準偏差〔SD〕)は68.3(14.2)点であった。介護者のQOLは、Short Form-8(SF-8)の身体的コンポーネントサマリー(PCS)と精神的コンポーネントサマリー(MCS)を用いて評価した(PCSスコアもMCSスコアも、50点以下なら2017年の日本の一般集団の平均より低い)。その結果、PCSとMCSの平均(SD)はそれぞれ46.5(4.5)点と43.7(5.1)点で、いずれも一般集団より有意に低かった(P<0.001、Welchのt検定)。介護者の負担は、Zarit介護負担尺度日本語版の短縮版(J-ZBI_8)を用いて評価した(0〜32点、スコアが高いほど負担が大きい)。その結果、平均(SD)は4.9(7.1)点で、13点以上の介護者は13.2%(13~16点5.4%、17点以上7.8%)を占めたが、これは抑うつ状態である可能性を示すものである。
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Risk factors affecting quality of life in children with epilepsy and their caregivers: A secondary analysis of a cross-sectional online survey in Japan
Okazaki S, et al. Epilepsy & Behavior 2025 Jan 2:163:110227.